Допомога, про яку не знають

Киянка Людмила опікується 40-річною донькою Юлією, яка з дитинства має підгрупу «А» 1 групи інвалідності (надається людям з високим ступенем втрати здоров’я), вона майже не розмовляє, не може спілкуватися з оточуючими, багато років не виходить з дому. За словами Людмили, зазвичай люди в такому стані перебувають в інтернатах. Організувати обстеження вдома та здати аналізи для людини з її діагнозом майже неможливо.  

«Лікувати її дуже важко, вона не каже що і де в неї болить. Лікарі до нас не приходять. Та й донька нікого до себе не підпускає, може відштовхнути, вдарити. Навіть я не завжди можу їй тиск поміряти», – розповідає Людмила. 

Жінка викликала приватну лабораторію, але донька з незнайомими людьми поводилася агресивно і провести процедуру так і не вдалося. 

«Я вже сама намагаюся зрозуміти, що з нею відбувається, але потрібно хоч базові аналізи зробити. А як, якщо до нас ніхто не хоче приїжджати?» – каже Людмила. 

Людей, які, як Юлія, мають певні стани чи проблеми зі здоров’ям, маломобільні, або взагалі не можуть рухатися, але за показами не можуть перебувати в лікарні, в Україні за оцінками експертів може бути до 1,5 млн осіб.  

Зазвичай вони покладаються на допомогу близьких. Проте в системі охорони здоров’я існує рішення для пацієнтів з невиліковними станами або термінальними стадіями – паліативна допомога дорослим та дітям. Для багатьох вона може надаватися удома мобільними паліативними бригадами. Пакет мобільної паліативної допомоги існує в Програмі медичних гарантій з 2020 року. За даними НСЗУ, у 2026 році таку допомогу вдома отримують 61 710 осіб, в електронній системі охорони здоров’я зареєстровано 589 надавачів послуг мобільної паліативної допомоги. Капітаційна ставка на рік за цим пакетом становить 69 326 грн. Тільки у 2026 році Національна служба здоров’я виплатила надавачам послуг мобільної паліативної допомоги понад 928 млн грн. 

Людмила знайшла інформацію про можливість допомоги вдома випадково – побачила в соцмережах пост медичної служби «Медікс Опіка». В оголошенні було вказано, що служба працює за Програмою медгарантій, організовує супровід пацієнта, консультації вузькопрофільних спеціалістів, лабораторні дослідження і послуги для пацієнтів – безоплатні. 

«Спочатку я подумала: такого не буває. Заповнила форму, вказала групу інвалідності, але на дзвінок не розраховувала. Мені зателефонували наступного дня, а через день до нас приїхав лікар. Я хотіла Юлю підготувати, що буде стороння людина. Але він зупинив мене, сам до неї підійшов, поміряв тиск, пульс, провів огляд. Вона ніякого опору не чинила. Лікар сказав, що буде супроводжувати мою доньку і одразу домовився за проведення аналізів, кардіограми. Я була дуже здивована, що людина, яка ніколи не бачила мою доньку, одразу налагодила з нею контакт», – розповідає Людмила.  

Водночас, як каже Людмила, ні сімейний лікар, ні психіатр, у якого спостерігається Юлія, не розповідали їй про можливість отримати паліативну допомогу для доньки.  

Як каже лікар-анестезіолог та регіональний керівник  медслужби «Медікс Опіка» Оляна Панченко, на жаль, дуже часто пацієнти не знають про певні види меддопомоги, які вони можуть отримати безоплатно. Мобільна паліативна допомога не виняток. Надати її, як нагадує Оляна Панченко, може будь-який медзаклад, який має підписаний з НСЗУ договір за пакетом «Мобільна паліативна допомога».  

«Зазвичай направлення на паліативну допомогу може виписати лікар загальної практики – сімейної медицини, але на практиці сімейний лікар має 2 тис. декларантів і просто може не встигнути побачити, що пацієнт уже перейшов в паліативну категорію, або родичі йому вчасно про це не повідомляють», – зазначає Оляна Панченко. 

За її словами, переважно паліативні пацієнти – це люди від 65 років, які прикуті до ліжка внаслідок інсульту, травм, або мають тяжкий перебіг серцевої недостатності, цукрового діабету, хворобу Альцгеймера, онкозахворювання. Проте паліативу можуть потребувати й молодші люди з певними станами. І вчасно надана допомога може суттєво покращити якість життя людини, а то й повернути її до активного соціального життя.  

«Дуже прикро, що люди звертаються за допомогою пізно – коли людина вже перестала їсти, говорити. Потрібно звертатися щойно з'явилися іммобільність, біль, задишка, трофічні виразки, що потребують надання паліативної допомоги. Це міф, що паліативна допомога надається лише вмираючим пацієнтам. Є приклади, зокрема в «Медікс Опіка», коли ефективна паліативна допомога значно покращувала стан пацієнта і він навіть переставав бути паліативним. Наприклад, гоїлися трофічні виразки, підбирались правильні медикаменти при серцевій недостатності і зникала задишка, набряки, а люди, які не могли рухатися через сильний біль, ставали на ноги при правильному підборі знеболюючих. Це якраз про те, що паліативна допомога покращує якість життя», – каже Оляна Панченко. 

Медичний директор та голова Медичної ради «Mедікс Опіка» Мар’яна Перепел розповідає, що служба розпочала роботу понад п'ять років тому як сервіс, покликаний забезпечити доступну та якісну меддопомогу пацієнтам за місцем проживання чи перебування. 

«Основою місією компанії було створення системи безперервного медичного супроводу для людей, які через стан здоров'я не можуть регулярно відвідувати лікувальні заклади. Зараз під медичним супроводом «Медікс Опіки» перебуває 9500 дорослих та 50 дітей. Усі вони отримують безоплатну медичну та психологічну допомогу в межах Програми медгарантій за договорами з НСЗУ і це знімає фінансове навантаження на родини. Наразі «Медікс Опіка» працює у 50 населених пунктах. Це і обласні центри, і маленькі містечка. Найбільше пацієнтів у м. Київ та Київській області – понад 1,5 тис. людей», –  розповідає Мар’яна Перепел. 

Усього в «Медікс Опіка» працює 450 лікарів та 80 медичних сестер, які формують мультидисциплінарні мобільні команди. Залежно від потреб пацієнта до консультацій долучають лікарів різних спеціальностей: терапевтів, хірургів, неврологів, кардіологів, психіатрів, ендокринологів, анестезіологів, онкологів, лікарів медицини невідкладних станів, які пройшли навчання із надання паліативної допомоги, а також медсестер і фельдшерів. За словами Мар’яни Перепел, кількість бригад формується відповідно до потреб конкретного регіону та кількості пацієнтів, які перебувають під опікою.  

У тяжких випадках медслужба залучає членів Медичної ради «Медікс Опіка» –  науковців, кандидатів медичних наук, доцентів кафедр університетів. 

Окрім цього, за вимогами НСЗУ, надавач послуг зобов’язаний мати певний перелік обладнання. 

«Часто пацієнтам із порушенням функції ковтання необхідний аспіратор (відсмоктувач), також багато пацієнтів з порушенням функції органів дихання, при тяжкій серцевій недостатності або застійних явищах потребують кисневих концентраторів. Так само пацієнтам можуть надати для використання вдома апарати SIPAP-терапії. За потреби певне обладнання за договором безкоштовної оренди надають благодійні, громадські організації, з якими співпрацює «Медікс Опіка», – розповідає Оляна Панченко. 

Вона каже, що часто для пацієнтів, навіть тих, які перебувають у лечажому стані, перебування вдома краще, ніж в стаціонарі, або в хоспісі. 

«Перебування пацієнта в медзакладі – це стрес. Наприклад, коли є порушення зору, людині легше орієнтуватися у знайомому просторі, аніж звикати до нового. Тим більше, завжди хочеться поспілкуватися з рідними. І коли життя обмежується чотирма стінами, то продовжуєш його у близьких. І це якраз про те, що людина таким чином продовжує своє соціальне життя. Їй не цікаво, що там в лікарні, але їй цікаво, що роблять її діти, онуки, почути як вони сміються», – каже Оляна Панченко. 

Відповідно до Порядку надання мобільної паліативної меддопомоги дорослим і дітям візит медичного працівника відбувається один раз на тиждень, чотири рази на місяць. Але на практиці, як каже Оляна Панченко, фахівці «Медікс Опіка» можуть відвідувати пацієнта частіше, якщо, наприклад, є потреба перев'язати рану, взяти аналізи. 

«Бувають ситуації, коли лікар під час візиту побачив, що людина кашляє і є підозра на запалення, вірусну чи бактеріальну інфекцію. У таких випадках до пацієнта приходить медсестра, проводить забір аналізів. Або якщо в людини цукровий діабет, треба контролювати глікований гемоглобін, ступінь компенсованості цукрового діабету. Якщо в людини протезований клапан серця або постійна фібриляція передсердь і людина приймає кроворозріджувальні препарати – треба контролювати дозу, так само визначаючи показники системи згортання крові, то запрошуємо медсестру і тоді виходить відвідування частіше, ніж раз на тиждень», – наводить приклади Олена Панченко. 

Водночас, за її словами, якщо виникає невідкладна ситуація із пацієнтом: судоми, втрата свідомості, раптові болі за грудиною – то варто телефонувати 103, а не лікарю паліативної допомоги.  

«Це не тому, що ми не хочемо надавати допомогу. Наприклад, лікар-анестезіолог може володіти навичками надання невідкладної допомоги чи зняття кардіограми, але у нього немає сил і засобів негайно транспортувати людину до медзакладу і провести те, що необхідно, не втрачаючи дорогоцінний час. А наприклад, при інфаркті міокарда це надважливо. Тому, якщо є невідкладний стан, люди мають звертатися до швидкої медичної допомоги, а не до лікаря паліативної допомоги», – пояснює Оляна Панченко. 

Усі візити, записи про стан пацієнта фіксуються в електронній системі охорони здоров’я (ЕСОЗ) і сімейний та лікуючий лікарі мають доступ до інформації про стан пацієнта.  

У «Медікс Опіка» догляд і супровід отримують також і маленькі пацієнти. Марія з Хмельницького виховує 7-річного Влада, у якого діагностували рідкісне генетичне захворювання. Жінка розповідає, що пологи були важкі, у сина був прогресуючий набряк мозку, і після народження він перебував в реанімації. З часом матір побачила, що дитина відстає у розвитку – пізніше почала сидіти, вставати. У два роки, за її словами, взагалі емоційно відсторонилася, перестала реагувати на близьких. Родина відвідала багато лікарів, але ніхто не міг сказати, у чому проблема. Переважно радили спостерігатися у невролога.  

У лютому 2022 року Марія з Владом приїхали на обстеження в «Охматдит», прийом у лікаря був призначений на 24 лютого 2022 року. На ту консультацію Марія з Владом не потрапили… Через деякий час вона з сином поїхали до родичів у Канаду, там їй порадили пройти генетичне дослідження в США. Це дослідження і виявило генетичну аномалію. Проте ані за океаном, ані в Україні допомоги в лікуванні чи супроводі сина Марія не знайшла. Вона вивчала медичну літературу, шукала спільноти родичів пацієнтів з таким же захворюванням, займалася з сином розвиваючими вправами. Звернутися до «Медікс Опіка» Марії порадила лікуюча лікарка сина. 

«Я спочатку, як і всі, подумала: ну що в нашій країні може бути безкоштовно. Але потім вирішила: хай приходять, поспілкуємося. І прийшла пані Вікторія, дуже приємна дівчина. Ми з нею поспілкувалися, вона подивилася на Влада і запропонувала нам можливі варіанти допомоги. Для початку фізіотерапевта. Потім підключили психолога. Що мені сподобалося – немає такого, що призначили тільки цього фахівця, і нікого іншого. З психологом ми не зійшлися, я дала про це знати. І від «Медікс Опіка» прийшла інша фахівчиня. У Влада з нею стався конект, йому сподобалось. Він дуже їх чекає, гарно займається. І мене тішить те, що ці фахівці не просто приходять, а вболівають за дитину, за його успіхи», – розповідає пані Марія. 

Вона каже, що фахівці самі визначають, які завдання і вправи будуть відпрацьовувати з Владом, і цим дуже полегшують їй життя.  

«У мене вже немає ресурсу щось самій придумувати. Раніше я шукала матеріали, скуповувала всілякі ігри, пазли, щоб займатися з дитиною. У два роки він у мене знав англійський, український алфавіт, усі кольори, цифри, навіть більше, ніж нормотипова дитина. Потім у мене народилася ще одна дитина. І я вигоріла. А зараз мені легше – дівчата прийшли, я підготувала все що треба і маю час відпочити. Це чудово, що не треба збиратися, їхати кудись на заняття. І головне – що це безкоштовно», – каже Марія. 

Як зазначає лікар-педіатр, керівник напряму дитячого паліативу «Медікс Опіка» Олексій Шаповалов, дитячий паліатив, і відповідно мобільна паліативна допомога дітям, відрізняється від допомоги дорослим. 

Перш за все, це більший перелік захворювань, при яких діти є паліативними: орфанні захворювання, різні форми ДЦП, синдромальні захворювання (такі як синдром Дауна, синдром Патау, Едвардса), бульозні епідермолізи, аутоімунні захворювання, ревматоїдні артрити. Також це можуть бути наслідки неврологічних станів, запальних захворювань головного мозку, вроджених вад головного мозку, різні гідроцефалії, дегенеративні стани. Окрім цього, паліативна допомога може надаватися дітям після важких травм, особливо пов'язаних зі спинним мозком, з головним мозком, з певними органами, сенсорними відчуттями, коли є втрата певних функцій життєдіяльності. 

«Особливість дитячої паліативної служби полягає в роботі не лише з пацієнтом, а й з усією родиною. Дитина не може самостійно ні організувати своє лікування, ні реабілітовувати себе. Тому батьки є частиною медичної команди. І ми одночасно і контролюємо симптоми, і підтримуємо розвиток дитини, і навчаємо батьків догляду. І допомагаємо емоційно витримати щоденні виклики», – каже Олексій Шаповалов. 

Зараз, за його словами, в Україні близько 230 тис. дітей з інвалідністю, з яких 20 тис. є паліативними і мали би отримувати цю допомогу. 

«Медікс Опіка» працює з дітьми з ДЦП, гідроцефалією, деякими дегенеративними захворюваннями. За словами Олексія Шаповалова, «Медікс Опіка» забезпечує маленьких пацієнтів розхідними матеріалами, наприклад, трахеостомами, гастростомами, допомагає їх змінювати, обробляти. 

Команда не тільки надає рекомендації родині, а й може зорієнтувати де отримати певні засоби реабілітації, які не входять в обов’язковий пакет мобільної паліативної допомоги за Програмою медгарантій. Це можуть бути засоби з вертикалізації, щоб дитина швидше сіла, швидше пішла, засоби для розвитку дрібної моторики та інше. 

«Важливо розуміти, що діти ростуть, і саме в процесі росту відбувається набуття навичок. Ми допомагаємо таким дітям бути більше соціалізованими, краще адаптуватися до життя за рахунок і фізичних терапевтів, і лікарського спостереження. Допомагаємо профілактувати деякі стани, щоб вони не затримували розвиток дитини на певних етапах. Звісно, що в дитячому віці на 100% вивести дитину з паліативного статусу неможливо, але ми можемо допомогти дитині отримати необхідні навички. Проте слід зважати, що кожен випадок індивідуальний», – каже Олексій Шаповалов. 

Він зазначає, що напрям дитячого паліативу в «Медікс Опіка» з’явився не так давно, зараз служба запускає команди в різних містах. Фахівці з дитячого паліативу вже працюють в Одесі, Миколаєві, Хмельницькому, Житомирській області, Запоріжжі.  

Медична служба «Медікс Опіка» працює в 21 області, за винятком окупованих територій та зони активних бойових дій. До служби можна за єдиним номером 063 103 20 30. Оператор кол-центру служби проведе опитування та визначить, чи потрібна людині саме паліативна допомога. При цьому послуговуються критеріями надання паліативної допомоги, які визначені наказом МОЗ №1308. Якщо під час телефонної розмови є сумніви стосовно того, чи справді людині потрібна саме паліативна допомога, служба відправляє сертифікованого лікаря і він визначає, чи потрібна пацієнту паліативна допомога. Також у «Медікс Опіка» є відділ контролю якості, оператори якого зв’язуються з пацієнтами і проводять опитування щодо якості послуг. 

Як зазначає голова «Асоціації сталого розвитку охорони здоров’я та паліативної допомоги» Сергій Коноваленко, паліативна допомога – це дуже широке поняття, і охоплює багато різних станів, якими можна керувати. Тому у фокусі роботи клініцистів, мобільних паліативних бригад, амбулаторної допомоги, реабілітації – якість життя пацієнта. І звичайно, це стосується медичних послуг не тільки для цивільних, але й для військових. Адже велика кількість ветеранів сучасної війни також потребують паліативної допомоги, але не всі підпадають під поточні шкали паліативу. Розгляд цього актуального питання — на поточному треку комунікацій Асоціації з представниками влади та регуляторних органів.  

«Ідеологія така, що ми не робимо акцент на невиліковності хвороби, а робимо акцент на можливостях роботи і успішної роботи з паліативним пацієнтом. Паліативний пацієнт не є приречений. Він такий же, як і не паліативний пацієнт, просто потребує уваги на певних моментах, і ключове – додаткових ресурсів і інформування», – пояснює Сергій Коноваленко.  

Зараз «Асоціація сталого розвитку охорони здоров’я та паліативної допомоги» разом із «Медікс Опіка» ініціює дайджест паліативної допомоги, який буде доступним і в соціальних мережах і просто, зрозуміло надаватиме новини паліативної допомоги, актуальну інформацію про нові можливості тощо. 

Фото: «Медікс Опіка» 

Підготувала Наталія Молчанова 

Реклама, згідно з пунктом 3 статті 9 Закону України №270/96-ВР від 03.07.1996 і Закону України №2849-IX від 31.03.2023 

Суспільство